Időzített bombán ülünk, 10-15 éven belül akkorát ugrik a demenciával élők száma, amire nincs felkészülve a magyar ellátórendszer.
A Reggeli gyors vendége Kázár Ágnes háziorvos, a Feledhetetlen Alapítvány kuratóriumának elnöke, háziorvos, belgyógyász, szociálgerontológus.
A várható élettartam emelkedésével egyre több embert érint a demencia, ami a szellemi lépülés egy formája. A kognitív funkciók romlásával, valamint az érzelmi és a társas kapcsolatok hanyatlásával több, általában időskori betegség járhat együtt, és 85 év felett szinte minden második ember érintett. A betegség valószínűleg 100-200 évvel korábban is megvolt, csak kevésbé foglalkoztak vele, nem határozták meg, illetve sokkal alacsonyabb volt a születéskor várható időtartam, így a kórkép nem feltétlenül alakult ki. Persze vannak a fiatal korban kezdődő demenciák, ezeket régen valamiféle elmebetegség gyanánt kezelték.
Ez egy nem olyan régen felfedezett betegség, ráadásul az agy egy rendkívül bonyolult szerv, ezért nem tudjuk megmondani pontosan, hogy a demencia tünetcsoport kialakulásáért az agyban mi a felelős - kezdi Kázár Ágnes.
Míg a cukorbetegségnél viszonylag egyértelmű, hogy a betegnek miért lesz magas a cukor a vérében. Itt annyira változatos tüneteket mutatnak a demenciával élők, attól függően például, hogy az agy melyik területéről indul ki a probléma, hogy nem nagyon tudunk általánosítani, és egy mechanizmusra ráállni és azt kutatni, mert hogy egy másik beteg, egy egészen más tüneteket mutatva egy egészen más agyi területen szenved el problémákat – magyarázza a szociálgerontológus.
Így nincs két egyforma demenciával élő beteg. Általánosan tudjuk leginkább az Alzheimer-kórra vonatkozó tüneteket, de tekintettel arra, hogy pontos ismereteink nincsenek a biológiai folyamatokról, ezért gyógyszert sem igazán tudunk találni rá, mert nem tudjuk, hogy mire.
Maga a demencia az egy tünetcsoportot jelent. És az egyik betegség, ami demencia tünetcsoportot idéz elő, az az Alzheimer-kór. Fontos különválasztanunk, hogy vannak tünetek, meg vannak betegségek.
Az Alzheimer-kór tünete a demencia tünetcsoportot jelenti, de számtalan betegség van, biztosan tudunk százról, vagy ma már sokkal többről is. Azt szoktuk mondani, hogy ez a százarcú betegség, mert legalább százféle dolog van, ami demencia tünetet tud produkálni.
De nem természetes velejárója az öregedésnek a demencia tünetek kialakulása.
Azonban már 50 éves korban is látunk súlyos demenciával élőket. Nekik nagyon progresszíven, nagyon gyorsan romlik az állapotuk, a súlyos demencia tüneteknél megáll, de ilyenkor gyakorlatilag kommunikálni is nagyon nehezen tudnak és teljesen céltalanul töltik a mindennapjaikat egy viszonylag egészséges testben. A fiatalkori demenciáknak nagyon sok ilyen altípusa van.
Azt érdemes megjegyezni, hogy ha gondolkodási funkcióvesztést látunk, majd ehhez viselkedésváltozási tünetek is társulnak, akkor ne foglalkozzunk, hogy hány éves valaki, hanem kérjünk segítséget orvostól.
De hogy vesszük észre?
Nem feltétlenül azt vesszük észre, hogy demenciánk van. Azt veszi észre valaki, hogy vannak bizonyos dolgok, amiket sokkal nagyobb erőfeszítés kivitelezni, mint korábban.
Példaként említette, hogy ha valaki régebben megjegyzett öt-hat dolgot, mielőtt elment a boltba, és mind az öt-hat dolgot meg is vette. Most viszont lehet, hogy az öt-hat dologból kettőt tudok, de már négyet nem, ezért csinálok egy listát.
A demencia elején két fontos dolog van: az egyik, hogy megváltozik az önmagunkhoz való viszonyunk. Szorongóvá válhatunk, mert azt érezzük, hogy vannak dolgok, amiket eddig meg tudtunk csinálni, és most nem tudjuk.
Majd jön a szégyenérzet, és elkezdünk kényszeresen csinálni dolgokat. Például ötször megnézzük, hogy betettük-e a kulcsot, hatszor, hogy bezártuk-e az autót, hogy elzártuk-e a gázt.
Aztán következik az, hogy cetliket készítünk, és aztán belebonyolódunk már a cetlikbe.
És tulajdonképpen elkezdünk bezárkózni. Nincs kedvünk kimenni, mert szégyelljük magunkat, mi van, hogyha más is észreveszi, meg mit fognak rá mondani, és elindul egy nagyon erős belső munka, ami depresszív dolgokat fog előidézni, ami azért nehéz, mert ezek a tünetek erősíteni fogják a feledékenységet.
Ha demenciáról beszélgetünk, az első nagy tünetcsoport a kognitív tünetcsoport. Ezek a gondolkodási funkciókat jelentik. Ezeknek is különböző fajtái vannak. Az első, ami a leggyakrabb, az amnézia, ez a rövidtávú memóriazavar. Ez egy feledékenységgel kapcsolatos dolog, mely a kórkép előrehaaladtával egyre árnyaltabb lesz.
A következő ilyen fontos dolog, ami általában jelentkezik, és kognitív csoportba tartozik, az a beszéd zavara, ez az afázia. A beszéd zavarában gyakorlatilag szótalálási nehézség, nem odaillő szóhasználata gyakori, vagy pedig mondat közben valaki megakad, elfejti, hogy mit is akart mondani, és ahol megakad a mondatban, hogy leplezze ezt, valami egészen más témájú mondatot vagy gondolatsort illeszt be.
Aztán következik a tárgyak felismerésének zavara, hogy nem feltétlenül ismerem föl adott esetben a kanalat. Hiába a megterített asztal, nem nyúl a demens a kanálért, mert nem ismeri fel. Tehát lehet, hogy azt meg kell fogni, a kezébe kell adni, és akkor fogja tudni, mit kell tennie vele, de nem ismeri föl. Itt szokott gyakori lenni, amikor valaki a hozzátartozóját nem ismeri föl. Ez szokott az első ilyen tragikus élmény lenni, amikor az édesanya a lányát vagy a fiát nem ismeri föl.
A demencia háttere egy nagyon komplex kérdés, de vannak különböző rizikófaktorok. Ezeket kétfelé osztjuk: vannak, amik nem befolyásolhatóak, és vannak amiket lehet irányítani. A nem befolyásolhatóak a genetika, az életkor, ezekkel nincs mit tenni. De a módosítható rizikófaktorok fontosabbak: Az idegrendszerben az egyik dolog azok a bizonyos neurodegeneratív változások, ugyanígy vannak különböző neurodegeneratív demenciák, ez egy nagy csoport. Ez az a kategória, amit nem tudunk igaziból befolyásolni. A vaszkuláris típusú ér eredetű demencia csoportnál viszont nagyon komoly felelősségünk van, és itt van a prevenciónak jelentősége.
Ide azok az alapbetegségek tartoznak, amik nem csak hazánkban, a világon mindenhol népbetegségek, ide tartozik a magas vérnyomás betegség, a cukorbetegség, a hiperkoleszterinémia, tehát a vérzsírszintekkel kapcsolatos dolgok, és minden olyan ártalom, vagy káros szenvedély, ami az erek működését károsítja. Ez főként a dohányzás.
Azt mondja a tudomány, hogyha a betegek viszonyulása magas vérnyomáshoz, a cukorbetegséghez pozitívabb lenne, és meghallgatnák azokat a tudományos kutatásokon alapuló terápiás javaslatokat, amiket az orvosaiktól kapnak, akkor 30-35%-kal megelőzhető lenne a demencia tünetek kialakulás, tehát a 30-40-50 éves korosztálynak igenis komolyan kellene venni - mondja Kázár Ágnes.
Szűrés, de hol?
A szűrést a háziorvos meg tudja csináltatni. Erre vonatkozóan nagyon egyszerű, gyorsan elvégezhető tesztek vannak. Ezeket adja ki az orvos, hanem a jelenlétében kell elvégezni, mert az orvos ilyenkor nem csak azt a teljesítményt nézi, amit a tesztben teljesíteni kell, hanem az egész teszt kitöltése az az egész egy vizsgálat. Abban benne van az is, hogy megértette a feladatot, látom a metakommunikációját, látom, hogy szorong, hogy nem szorong, esetleg elsírja magát, vagy nem. Ezek nagyon fontos információval szolgálnak az orvos számára.
Ha ezek a szűrőtesztek jeleznek, akkor a háziorvosnak a dolga szakellátásba irányítani a beteget. A szűrőtesztek azt vizsgálják, hogy vannak-e gondolkodási, funkcióbeli deficitjei a páciensnek. A szakorvos dolga az ok felkutatása, és abban az esetben, hogyha szerencsénk van, akkor olyan betegséget találunk a háttérben, ami kezelhető. Értem ez alatt a pajzsmirigy alulműködést, vagy legfőképpen a hangulatzavarokat, a depressziót. Ez a leggyakoribb.
Jellemzően a betegség kezdetén, amikor a gondolkodási funkciók a vezető tünetek, akkor a neurológus lesz az, aki tulajdonképpen el tudja végezni a vizsgálatot. Pszichiáterre akkor van szükség, amikor a beteg nem akar együttműködni, vagy, ha már agresszív lesz. Ez már a középső stádium. Itt a viselkedéstünetet kell első körben kezelni ahhoz, hogy utána egyrészt vizsgálható legyen, másrészt pedig elfogadó legyen az állapottal kapcsolatban
Mi a helyzet a hozzátartozókkal?
Egy friss jelentés szerint 250 ezer ember érintett demenciában Magyarországon, de valójában ez nagyjából egymillió érintettséget jelenti, hiszen a család az, aki nehéz helyzetbe kerül ilyenkor, nekik kell ellátni vagy ellátást szerezni a demens hozzátartozónak.
Ennél a betegségnél a hozzátartozókat szoktuk mondani a láthatatlan második beteg – magyarázza Kázár Ágnes. Nagyon nehéz szerintem ma a helyzet Magyarországon, hogyha valakinek demenciával érintett lesz a hozzátartozója. Ezért is nehezen indulnak a családok a kivizsgálás irányába. Mindig halogatják, mindig tologatják, és így a középsúlyos stádium második felében diagnosztizáljuk a legtöbb beteget – mondja. Ez az a stádium, amikor a hozzátartozó már ellopta a pénzemet, már eldugta a kulcsomat, tehát akkor, amikor már elviselhetetlen gyanúsítgatásoknak van egy hozzátartozó kitéve, aki egyébként gondoskodási szándékkal megy. Ebből adódóan nagyon nehéz a megoldás, mert ilyenkorra elvész a betegségtudat. És a hozzátartozók gyakorlatilag tehetetlenül őrlődnek ebben a rendszerben.
Ma Magyarországon a szociális intézményben az érintetteknek a 6%-a lakik, ami egy döbbenet szerintem. Tehát az, hogy szociális intézményt keres valaki, ez egy nagyon nehéz feladat, mert hogy nem igazán vannak férőhelyek, és nagyon sok intézmény diszkriminatív módon nem vesz föl demenciával érintettet első körben – mondja Kázár Ágnes.
Hozzátette, nem is tudja, hogy ezt hogyan oldják meg a családok, többnyire csak kapcsolati háló működtetésével lehet, mert a várólisták minimum másfél évesek ha szociális otthont próbálnak a családtagok keresni.
Demensként hosszú évekig, évtizedekig el tud élni egy beteg. Kázár Ágnes azt mondja, ő 15 éve foglalkozik komolyan demenciával, akkor is 250 ezer volt a demensek statisztikai szám és elvileg most is, de ez nyilván sokkal több. Valójában senki nem tudja, hogy Magyarországon hányan élnek demenciával.
A háziorvosként dolgozó doktornő azt mondja, valós adatuk csak azokról van, akik elmennek orvoshoz, és számukra az orvos egy bizonyos gyógyszercsoportot rendel el, ezt az egészségbiztosító pénztár látja, és ez alapján meg tudjuk mondani azt, hogy ezzel a típusú gyógyszerrel hány beteget kezelnek ma Magyarországon. De ez egy töredék, hiszen a gyógyszert már csak Alzheimer-kórban írjk föl, ami valahol a középső stádium elején van.
Így azt sem tudjuk, hogy mire kéne készülnünk. Annyit tudunk, hogy szerintem lassan nincs olyan család Magyarországon, ahol idős emberek még élnek a családban, és a demencia valamilyen formában nem jelentkezik – vélekedik Kázár Ágnes.
Demencia stratégia pedig nincsen Magyarországon. Civil szervezetek vannak, mint a miénk is, akik próbálnak általában érintettségük okán valamilyen segítséget nyújtani. Nálunk az alapítványban a korai diagnózis az első, mert igenis van pozitív hozadéka annak, hogyha felismerjük időben, még akkor is, hogyha maga konkrétan az Alzheimer-kór nem gyógyítható. A másik feladatunk a gondozók támogatása – meséli lassan nincs olyan család Magyarországon, ahol idős emberek még élnek a családban Kázár Ágnes.
A Feledhetetlen Alapítványnak van egy Alzheimer autója, amivel járták az országot, 12 településre mentek el és vittek egy gondozástámogató programot. Van egy segédeszközökre, beszerezhetőségre, felírásra vonatkozó magyarországi táblázatuk, hogy hogyan lehet segíteni, hogyha már valaki fekvőbetegként gondoz demenciával élőt. Van egy demonstrációs babájuk, van demens szakgondozójuk, aki megmutatja azokat a fogásokat, amikkel könnyen lehet otthon is gondozni. Illetve elmondja, hogy hogyan kell kommunikálni egy demenciával élővel, mert probléma szokott lenni, ahogy halad előre a betegség, hogy nem akarja a ruhát levenni, nem akarja a gyógyszert bevenni, nem akar fürdeni, fel se akar kelni…stb.
Furcsa tapasztalás volt számukra, hogy a 12 városban mindössze 17 ember jelentkezett, hogy a gondozással kapcsolatos ismereteik bővítésék. Ami annak fényében, hogy mindenki mondja, hogy a gondozók milyen nehéz helyzetben vannak. Ott volt a lehetőség, és nem éltek vele.
Nem tudják sokan, hogy van szociális ellátásban házi segítségnyújtás, van szociális étkeztetés, hogy van nappali demens ellátás. Járt olyan helyen, ahol volt nappali demens ellátó, de egy demenciás nem volt benne. Miközben biztos, hogy lenne segítségre szoruló. Ennek hátterében a stigmatizálást látja. Pedig a demencia közügy, mindenhol ott vannak, ahol mi ott vagyunk – mondja Kázár Ágnes.
Az egészségügyről Kázár azt mondta, vergődésben van, orvoshiány van az alapellátásban és a szakellátásban. Az egészségügy semmire nincs felkészülve, nemhogy demens betegekre. Magyarországon rossz irányba mennek a dolgok, az állam kivonul a szociális területekről és manapság csak arról fognak gondoskodni, akinek tényleg senkije nincs.
A világ másik felén sokkal előrébb járnak a demenciával kapcsoltban. Vannak demenciatanácsadók, ahová a családok bemehetnek. A demensek gondozása megbecsült szakma. Egy demens még utazni is tud, ha például meg akarja látogatni az unokáját. (Klubrádió)
