A ritka betegségek napját minden évben február utolsó napján tartják, melynek fő célkitűzése az, hogy világszerte felhívja a társadalom és a döntéshozók figyelmét a ritka betegségekre és a betegek életére gyakorolt hatásukra.
A RIROSZ, a Ritka és Veleszületett Rendellenességgel élők Országos Szövetsége egy olyan ernyőszervezet, mely a ritka betegekkel foglalkozó civil szervezeteket fogja össze, problémáikat úgy hazai, mint európai szinten képviseli. Idén is számos középület, köztük a Magyar Közút kezelésében lévő Megyeri híd is speciális díszvilágítást kap: február 21-28 között kék, zöld, rózsaszín és lila színekben látható a híd ezzel is felhívva a figyelmet az ügy fontosságára.
Ritka betegségnek akkor tekintünk egy kórképet, ha kétezer ember közül legfeljebb egy fő érintett benne, azonban mivel 6-8 ezer ilyen típusú kóros állapotot tartanak számon, összességében ők az egyik legnagyobb súlyos betegséggel élő betegcsoport. Az Európai Unió 27 tagállamában közel 27-36 millió ember szenved valamilyen ritka betegségben, amelyre a legtöbb esetben nincs gyógymód, mindez a teljes uniós lakosság 6-8 százalékát teszi ki, melynek akár 50-75%-a gyermek. Ezek alapján Magyarországon a ritka betegek száma körülbelül 700 ezer főre becsülhető. A megbetegedésekkel kapcsolatos ismeretek hiánya miatt a betegek gyakran diagnózis és kezelés nélkül, szinte reménytelenül küzdenek a tünetekkel – így a betegség nem csak maguk az érintettek, hanem rajtuk keresztül a családjuk, barátaik, ismerőseik életére is hatással van. Ezért a ritka betegséggel küzdők a társadalom nagy részével – köztük a többi beteggel – szemben is hátrányos helyzetben vannak az általános információhiány és annak következményei miatt.
A Világnapról itt tájékozódhatnak: https://ritkanap.rirosz.hu/
A Magyar Közút szakemberei felhívják a figyelmet arra, hogy aki nemcsak menet közben szeretné szemügyre venni a különleges díszvilágítást, semmiképpen se álljon meg a leállósávon, mivel azt kizárólag műszaki hiba esetén lehet használni! Aki fotót szeretne készíteni, az ne vezetés közben tegye, hanem a 2-es főút felől közelítse meg a hidat, a pesti hídfő alatti részen keresztül pedig biztonságosan, gyalogosan vagy akár kerékpárral is eljuthat a helyszínre. Továbbá szeretnénk felhívni a figyelmet, hogy óvatosan, a követési távolságot betartva, a többi közlekedőre figyelve haladjanak át a hídon, ezt a pályán található digitális kijelzőkön is külön jelzik majd.
