Ugrás a tartalomra
CIVILHETES
  • Belföld
  • Külföld
  • Gazdaság
  • Vélemény
  • + »
    • Időjárás
    • Kultúra »
      • Film
      • Zene
    • Tudomány »
      • Környezet
      • Technika
      • Kütyü
    • Életmód »
      • Egészség
      • Gasztro
      • Sport
      • Állati
    • Bulvár »
      • Kék
      • Rejtély
    • Fiatal
    • Videó
{{title}}
{{title}}

Nem kap választ a család az államtól, pedig szorít az idő: lecsúszhat a kezelésről az ötéves kisfiú

Fiatal
2025.03.28.
Profile picture for user CIVILHETES
By CIVILHETES on

Az ötéves Marci izmai folyamatosan sorvadnak, és bár lenne lehetőség külföldi kezelésre, a méltányosságot elbíráló új szervezet egyelőre nem hallat magáról.

Az ötéves Marci izmai folyamatosan sorvadnak, és bár lenne lehetőség külföldi kezelésre, a méltányosságot elbíráló új szervezet egyelőre nem reagál a megkeresésre. A kisfiú jelenleg egy olyan szteroidot kap, melynek Nyugat-Európában már létezik egy hatékonyabb variánsa is, ezt szintén kérelmeztek, ám erről sincs információjuk. Megoldásként az érintett szülők kénytelenek magánalapítványokon keresztül pénzt gyűjteni.

Agyrém

– sűríti egyetlen szóba Nemes Gusztáv azt a kálváriát, amit évek óta át kell élnie a feleségével és a kisfiával.

A most ötéves Marci Duchenne-féle izomsorvadásban szenved. A fiú szülei három dologra várnak:

  • hogy az Európai Unióban engedélyezzék azt az egyetlen gyógyszert, amely megállíthatja az izomsorvadást,
  • másrészt a magyar államra, hogy döntsön arról: az uniós engedély után hazánkban is engedélyezzék ezt a terápiát,
  • valamint adakozni tudó és akaró emberekre, akik az anyagi támogatásukkal segítik, hogy összegyűljön a pénz a kezelésekre.

Az egyetlen injekcióból álló kezelés ugyanis több mint egymilliárd forintba kerül.

A Duchenne-féle izomsorvadás (más néven gyermekkori izomelhalás) egy örökletes betegség, amely fokozódó izomgyengeséggel, az izomsejtek fokozatos pusztulásával, ezáltal az izomtömeg csökkenésével jár. Az izmok sorvadását egy genetikai hiba okozza. Csak fiúkban alakul ki, a lányok tünetmentes hordozók. Ritka betegségnek számít, a ritkák között mégis gyakori:

Magyarországon évente 10–15 gyermek születik a fokozatos izomgyengüléssel járó kórral.

A betegséget egyéves kor előtt nagyon nehéz felismerni, a tünetek később válnak szembetűnővé. A betegek általában 30 éves koruk előtt vagy a harmincas éveikben belehalnak a szív- vagy légzési problémák következményeibe.

A betegségre sokáig nem létezett kezelés, ám tavaly reményt adott egy ígéretes készítmény, amely megállíthatja az izmok leépülését. Már több országban is engedélyeztek, legutóbb Dubajban. Az egyszeri intravénás infúziót Amerikában járóképes korig engedélyezték, Európában várhatóan hétéves korig kaphatják majd meg a gyerekek. Mivel új terápiáról van szó, a szakemberek egyelőre csak a rövid távú eredményeket látják, azok viszont biztatók.

Nemes Gusztávék kisfia nemrég múlt ötéves, így szorít az idő: hamarosan meg kéne kapnia a génkezelést. Kértek egyéni árajánlatot Dubajból, de a kezelés árát, 1,1 milliárd forintot saját zsebből biztosan nem tudnak kifizetni. Két lehetőségük van:

  • állami segítség,
  • vagy az, hogy megszánja őket a magyar milliárdosok egyike.

További részletek a 24.hu cikkében >>

Batthyány-Strattmann László Alapítvány a Gyógyulásért
Duchenne-féle izomdisztrófia
Nemes Gusztáv
GÉNTERÁPIA
Profile picture for user CIVILHETES
CIVILHETES
Publikálva 2025.03.28. - 06:26
Módosítva 2025.03.28. - 06:27
A- A+

  • Donald Trump fia egyre nyíltabban beszél elnöki ambícióiról

    Donald Trump fia egyre nyíltabban beszél elnöki ambícióiról

  • Beleremeghet a forint, ha az átláthatósági törvényt alkalmazni kezdik, itt a figyelmeztetés

    Beleremeghet a forint, ha az átláthatósági törvényt alkalmazni kezdik, itt a figyelmeztetés

  • Erdélyi közszereplők estek áldozatul a Magyar Péter elleni lejárató kampánynak

    Erdélyi közszereplők estek áldozatul a Magyar Péter elleni lejárató kampánynak

  •  Ők Magyarország leggazdagabb emberei

    Ők Magyarország leggazdagabb emberei

  • Visszavonták a kinevezését annak az orvosnak, aki saját magánrendelésére hívta az állami ellátásból kizárt túlsúlyos betegeket

    Visszavonták a kinevezését annak az orvosnak, aki saját magánrendelésére hívta az állami ellátásból kizárt túlsúlyos betegeket

  • Előkerült Varga Judit, nagy megpróbáltatás előtt áll

    Előkerült Varga Judit, nagy megpróbáltatás előtt áll

  • Katasztrofális belső migráció várható a tengerszint-emelkedés miatt

    Katasztrofális belső migráció várható a tengerszint-emelkedés miatt

  • Szuverenitásvédelem: új listával állt elő Szájer József intézete

    Szuverenitásvédelem: új listával állt elő Szájer József intézete

  • 6,1-es földrengés rázta meg Krétát

    6,1-es földrengés rázta meg Krétát

  • Kiborult Kim Dzsongun, miután a szeme láttára borult fel Észak-Korea legnagyobb hadihajója

    Kiborult Kim Dzsongun, miután a szeme láttára borult fel Észak-Korea legnagyobb hadihajója

  • Repedezik az Orbán-mítosz

    Repedezik az Orbán-mítosz

  • Nem javasolja egy törvényszéki elnök, hogy beosztottjai részt vegyenek az Amnesty International egyik workshopján

    Nem javasolja egy törvényszéki elnök, hogy beosztottjai részt vegyenek az Amnesty International egyik workshopján

  • Hiába óvott Simion, a román alkotmánybíróság szerint Dan az új elnök

    Hiába óvott Simion, a román alkotmánybíróság szerint Dan az új elnök

  • A Fidesz megpróbálja a Tisza Pártot összefüggésbe hozni külföldi titkosszolgálatokkal

    A Fidesz megpróbálja a Tisza Pártot összefüggésbe hozni külföldi titkosszolgálatokkal

  • Orbán Viktor és a Fidesz politikai szlogenjei az elmúlt 15 évben

    Orbán Viktor és a Fidesz politikai szlogenjei az elmúlt 15 évben

  • Az illiberális agyrém vége

    Az illiberális agyrém vége

  • „Orosz típusú elnyomás” – Megtartották az EP-vitát a Fidesz átláthatósági törvényéről, már az EU-biztos is bírál

    „Orosz típusú elnyomás” – Megtartották az EP-vitát a Fidesz átláthatósági törvényéről, már az EU-biztos is bírál

  • Betilthatják a népszerű funkciót a Waze-ben és a Google Mapsben - tömeges bírságolások jöhetnek

    Betilthatják a népszerű funkciót a Waze-ben és a Google Mapsben - tömeges bírságolások jöhetnek

  • Megfigyeltek metodicskája

    Megfigyeltek metodicskája

  • Hogyan mérgezi a korrupció az autós újságírást?

    Hogyan mérgezi a korrupció az autós újságírást?

  • Tölgyessy Péter: Elkezdett megbillenni a hatalom

    Tölgyessy Péter: Elkezdett megbillenni a hatalom

  • Kérek még

Maradjon velünk!

 

Rovatok

  • Belföld
  • Külföld
  • Gazdaság
  • Vélemény
  • Minden más

© 2011-2025 CIVILHETES /Középen állunk/

Lábléc menü

  • Impresszum
  • Jogi nyilatkozat
  • Adatkezelés
  • Régi CIVILHETES
Címlap
CIVILHETES
Független Közéleti Magazin
  • Belföld
  • Külföld
  • Gazdaság
  • Vélemény
  • +
    • Időjárás
    • Kultúra
      • Film
      • Zene
    • Tudomány
      • Környezet
      • Technika
      • Kütyü
    • Életmód
      • Egészség
      • Gasztro
      • Sport
      • Állati
    • Bulvár
      • Kék
      • Rejtély
    • Fiatal
    • Videó
Clear keys input element