Anyagi problémákról, kiégésről, bizonytalanságról és életminőség romlásról számoltak egy friss kutatásban azok, akik évek vagy akár évtizedek óta otthon ápolják családtagjaikat.
Magyarországon akár félmillióan is lehetnek azok, akik támaszadóként évtizedeken át gondoskodnak beteg szeretteikről, hozzátartozóikról úgy, hogy maga a gondozó sincs jól, ez derül ki egy friss kutatás adataiból.
Összesen 2016 válasz érkezett a Támaszadók Program által indított országos online felmérésre, amely a tartós betegeket gondozó családtagok helyzetét térképezte fel, mondta Deli Mónika szociológus, a kutatás vezetője.
Nagyon sokan semmilyen segítséget nem kapnak
A felmérés 2023 augusztusában és szeptemberében, öt héten át zajlott, a válaszadók többsége nő volt, korcsoport szerint a legtöbben az 50-es és 60-as éveikben jártak. A válaszadók kétharmada egy háztartásban él a támogatásra szoruló beteggel. A kérdőívet nagyon sok betegség típusban érintett beteg hozzátartozója töltötte ki életkor, és település típusonként is sok támogatót értek el – mondta szociológus.
A támaszadók többsége évtizedek óta benne van a gondozói szerepében. A legtöbben daganatos, mozgásszervi, reumatológiai beteget, demenciában szenvedőket, Alzheimer-kór és időskori problémákkal küzdő hozzátartozóiknak viselik gondját.Azt látják összességében, hogy a betegek állapota súlyos, a válaszadók fele azt mondta, hogy állandó gondozásra szoruló betegről gondoskodik.
Sokan vannak azok is, akik teljesen kiszolgáltatott beteget ápolnak, olyanokat, akik önálló életvitelre képtelenek. Általában a segítőknek nincs szakképzettségük, tudásuk, és sokan vannak, akik bizonytalanok is a betegek ellátása tekintetében, mondta Deli Mónika.
Egy orvosi leleten ugyan egyetlen ember neve szerepel, de a betegség következményei a beteg környezetét is érintik.
Mi változott mióta ápolja hozzátartozóját:
- 63 százaléknak romlott a saját egészségi állapota;
- 85 százaléknak az érzelmi állapota romlott;
- 59 százalék számolt be anyagi helyzetének romlásáról;
- 75 százalék életminőségének romlásáról;
Összességében az derült ki a kutatásból, hogy külső szolgáltatásokat, masszőrt, betegszállítót, pszichológust, gyógytornászt nagyon kevesen vesznek igénybe. Sokszor azért, mert nincs rá szükség vagy anyagilag nem engedhetik meg. Ennek hátterében kapacitásbeli problémák, és a beteg elzárkózása is állhat, véli a szociológus.
Kimerültség, aggódás, szorongás jellemzi a támaszadókat. Az ötös fokozatú skálán a válaszadók fele azt mondta, hogy ezek az érzések nagyon gyakoriak nála. A válaszadók kétharmada mondta, hogy romlott az egészségi állapota, amióta családtagját ápolja. A segítők háromnegyedének romlott az életminősége is. Valamint azt is elmondták, hogy az évek során romlott a beteg és a támaszadó közötti kapcsolat is.
A munkaerőpiacon nem tudnak elhelyezkedni
Nagyon erős munkaerőpiaci hatással is szembesülnek gondozók, az otthoni ápolást végzők egynegyed olyan korban van, aki már nem is aktív a munkaerőpiacon. A segítői, támogatói szerep, amit egy életre kaptak, összeegyeztethetetlenné vált a munkával. Ennek jelentős hatása van a családok anyagi helyzetére is. A családok közel 59 százaléka megélhetési problémákkal küzd.
A legkritikusabb pontok:
- a szubjektív lelki, pszichológia tényezők terhelik a leginkább a támaszadókat;
- a tehetetlenség érzésével küzdenek sokan;
- a beteg lelki állapotának támogatása, depresszióval való megküzdése is komoly feladat a segítők számára;
Az is látszik, hogy a legrosszabb állapotú betegeknél vannak a legrosszabb állapotban lévő segítők is
– sorolta a kutatás adatait Deli Mónika.
A támogatóknak nincs lehetősége rekreációra, a segítők kétötöde azt mondta, hogy gyakorlatilag soha nem tud kilépni az ápolói, gondozói státuszból.
Életminőség javulást jelentene:
- a lelki támogatás;
- a pszichés mentális tanácsadás;
- a szociális ellátások összegének emelése;
- ha a feladatait, akár családon belül vagy egy szakápolóval meg tudná osztani;
- a betegséggel, új terápiákkal kapcsolatos több információt kapna;
- a tartós intézményi ellátás is javulást hozhatna;
A betegek gyógyulását a gyógyszer nem tudja teljes körűen megoldani. Portugália után Magyarország a második helyszín, ahol egy ilyen kezdeményezéshez csatlakoztak, mondta Tischler Erika, a Merck Kft. külső kapcsolatokért felelős vezetője a Támaszadók Program elindulása miatt tartott sajtótájékoztatón. A cél az, hogy lehetőséget, keretet adjanak, annak a sok kezdeményezésnek, amit a betegszervezetek már önállóan elkezdtek. Hogy legyen egy közös platform, ami a támaszadók jóllétéhez is hozzá tudnak tenni.
Korábban 2019-ben a Semmelweis Egyetem (SE) Mentálhigiéné Intézete indított egy kutatást a segítők kiégésének megelőzésére és a munkaerőpiacon tartásuk támogatására. Az orvosegyetem is a családi gondozók számát 400-500 ezer főre becsülte. A leterheltségüket mérő felmérés jelentős gondozási terheket igazolt és megerősítette, hogy az érintettek munkaerőpiaci helyzetének feltárására további vizsgálat szükséges – mondta Leleszi-Tróbert Anett Mária mentálhigiénés szakember.
A Semmelweis Egyetem Mentálhigiéné Intézetének egyetemi adjunktusa hozzátette: 2020-ban a Covid-19 idején folytatták a kutatást, és azt látták, hogy a pandémia jelentős negatív hatást gyakorolt a gondozási folyamatra.
Alulfinanszírozott a hospice ellátás
A hospice ellátás finanszírozása sem éppen életszerű. A 2005 és 2023 közötti 18 év alatt egy ápolási nap átlagos költsége 3 812 forinttal, egy eset átlagos ápolási költsége 89 711 forinttal növekedett. Míg 2005-ben egy nap átlagköltsége 3 630 forint volt, 2023-ra ez 7 442 forintra emelkedett. Az alacsony fizetések miatt munkaerőhiánytól szenvednek a hospice-ok. Az otthoni ellátók száma folyamatosan csökkent 2020 óta 65-ről 60-ra.
Persze sok százezer család anyagi helyzetén a betegszervezetek önmaguk érdemben nem tudnak javítani, ám arra közösen felhívhatják a figyelmet, mennyire fontos az ápolási díjak emelése, a rehabilitációs lehetőségek szélesítése, a betegeket gondozók körüli szociális háló erősítése, hangzott el a sajtóeseményen. (Economx)
