Ugrás a tartalomra
CIVILHETES
  • Belföld
  • Külföld
  • Gazdaság
  • Vélemény
  • + »
    • Időjárás
    • Kultúra »
      • Film
      • Zene
    • Tudomány »
      • Környezet
      • Technika
      • Kütyü
    • Életmód »
      • Egészség
      • Gasztro
      • Sport
      • Állati
    • Bulvár »
      • Kék
      • Rejtély
    • Fiatal
    • Videó

Még bizonytalan, hogy folytatódhat-e a gerincvelő eredetű izomsorvadás (SMA) születéskori ingyenes szűrőprogramja

Belföld
2024.11.28.
Profile picture for user CIVILHETES
By CIVILHETES on

Az elmúlt két évben a megszületett 180 ezerből 142 ezer újszülöttnél végezték el a vizsgálatot és 17 esetben igazolódott a betegség.

Még bizonytalan, hogy folytatódhat-e a ritka genetikai betegség, a gerincvelő eredetű izomsorvadás (SMA) születéskori ingyenes szűrőprogramja – derült ki szerdán a Bethesda Gyermekkórház konferenciáján. A rendezvényen a betegekkel foglalkozó szakemberek számoltak be a program elmúlt két évének terápiás eredményeiről. A konferencia elején megszólaló Lelkes Ildikó, a Belügyminisztérium a főosztályvezetője, mint mondta, az idei programról készült tanulmány a napokban kerül a döntéshozók elé. Csak ezután várható a döntés az második éve országos kutatásként futó program további finanszírozásáról.

A múlt év végén egyszer már átmeneti időre, akkor is kormányzati döntés lassúsága miatt lényegében megszűnt az SMA születéskori ingyenes szűrése. A vizsgálat ezt követően csak a piaci szolgáltatóknál vált elérhetővé, 30-100 ezer forintért. 

Végül a kormányzat a szakma lobbizására úgy döntött: folytatják a programot. A feladatra 2024-ben 450 millió forintot biztosítottak. A vizsgálatot a szülőnek kell kérnie, idén már a megszülető babák 91 százalékát  megszűrték.

Az elmúlt két évben a megszületett 180 ezerből 142 ezer újszülöttnél végezték el a vizsgálatot és 17 esetben igazolódott a betegség. 

Így ők – három baba kivételével – még egy hónapos korukig megkaphatták a terápiát, amely segíthet tünetmentes életet élniük. Minél korábban és még a tünetek kialakulása előtt kapja meg valaki a génterápiát, annál nagyobb az esélye, hogy a baba később kortársaihoz hasonlóan fejlődik.

- A 17 kiszűrt babából háromnak már a terápia kezdetére megjelentek a tünetei, ők valamennyien egy hónapnál idősebbek voltak a terápia kezdetére – mondta Mikos Borbála, a Magyarországi Református Egyház Bethesda Gyermekkórháza SMA génterápiás központjának és a kutatási programnak a vezetője. Hozzátette: ennek az volt az oka, hogy kettőnél alacsonyabb volt az úgynevezett SMA-2 kópiaszám, így ők már csak a tünetek megjelenése után kaptak terápiát, egy baba kezelése pedig csak 134 napos korábban kezdődhetett el, mert két hónapnyi szünet volt a programban. Azóta ő tünetmentessé vált – mondta a kutatás vezetője. (Népszava)

Címlapkép forrása: HáziPatika
Belföld
EGÉSZSÉGÜGY
sma
SZŰRŐVIZSGÁLAT
Profile picture for user CIVILHETES
CIVILHETES
Publikálva 2024.11.28. - 12:14
Módosítva 2024.11.28. - 12:15
A- A+

  • Máris válaszolt Zelenszkij Putyin bejelentésre: Ukrajna készen áll a tárgyalásra

    Máris válaszolt Zelenszkij Putyin bejelentésre: Ukrajna készen áll a tárgyalásra

  • Mégsem vesz részt a vasárnapi Európa-napi megnyitón Deutsch Tamás

    Mégsem vesz részt a vasárnapi Európa-napi megnyitón Deutsch Tamás

  • Mi lehet az ukrán-magyar kémjátszma hátterében?

    Mi lehet az ukrán-magyar kémjátszma hátterében?

  • Hadházy Ákos: Orbánék konfliktust akarnak kirobbantani Ukrajnával

    Hadházy Ákos: Orbánék konfliktust akarnak kirobbantani Ukrajnával

  • Mérgező klórfelhő miatt 160 ezer ember nem hagyhatta el az otthonát Barcelona közelében

    Mérgező klórfelhő miatt 160 ezer ember nem hagyhatta el az otthonát Barcelona közelében

  • Vlagyimir Putyin közvetlen tárgyalásokat akar Ukrajnával a háború lezárásáról

    Vlagyimir Putyin közvetlen tárgyalásokat akar Ukrajnával a háború lezárásáról

  • Orbán magyarázkodni kényszerült

    Orbán magyarázkodni kényszerült

  • Itt vannak az új pápa legfontosabb kijelentései: erre mehet tovább a világ legnagyobb egyháza

    Itt vannak az új pápa legfontosabb kijelentései: erre mehet tovább a világ legnagyobb egyháza

  • Devizahiteles per: Megsemmisített egy szerződést az uniós bíróság, mi lesz most a több százezer devizakárosulttal?

    Devizahiteles per: Megsemmisített egy szerződést az uniós bíróság, mi lesz most a több százezer devizakárosulttal?

  • Európa aljáról kellene felemelni jövőre a magyar egészségügy finanszírozását

    Európa aljáról kellene felemelni jövőre a magyar egészségügy finanszírozását

  • Kémügy: Orbán, az áruló

    Kémügy: Orbán, az áruló

  • Összefüggés van a pénteken, a budapesti Ferenciek tere közelében történt rendőrségi akció és az Ukrajna által bejelentett magyar kémek leleplezése között

    Összefüggés van a pénteken, a budapesti Ferenciek tere közelében történt rendőrségi akció és az Ukrajna által bejelentett magyar kémek leleplezése között

  • Magyar Péter: Orbán Viktor elárulta a külhoni magyarokat Simion támogatásával

    Magyar Péter: Orbán Viktor elárulta a külhoni magyarokat Simion támogatásával

  • Tiltakoznak a bátonyterenyeiek a problémás akkumulátorfeldolgozó bővítése ellen

    Tiltakoznak a bátonyterenyeiek a problémás akkumulátorfeldolgozó bővítése ellen

  • Ritka és halálos szövődményekkel járó betegség terjed Európában

    Ritka és halálos szövődményekkel járó betegség terjed Európában

  • Imperialista inváziónak nevezte XIV. Leó pápa Oroszország Ukrajna elleni háborúját

    Imperialista inváziónak nevezte XIV. Leó pápa Oroszország Ukrajna elleni háborúját

  • Napos-gomolyfelhős időben lesz részünk, helyenként zápor is kialakulhat

    Napos-gomolyfelhős időben lesz részünk, helyenként zápor is kialakulhat

  • Vitézy: Sikerült megbuktatni Lázár hibás tervét

    Vitézy: Sikerült megbuktatni Lázár hibás tervét

  • Kihúzzák a szőnyeget a magyar szankciós vétók alól

    Kihúzzák a szőnyeget a magyar szankciós vétók alól

  • Az RMDSZ nem lát gondot abban, hogy Orbán Viktor egyetértett Simionnal

    Az RMDSZ nem lát gondot abban, hogy Orbán Viktor egyetértett Simionnal

  • Magyar Péter mellett hat másik személy ellen is vizsgálódik az MNB bennfentes kereskedelem gyanúja miatt

    Magyar Péter mellett hat másik személy ellen is vizsgálódik az MNB bennfentes kereskedelem gyanúja miatt

  • Kérek még

Maradjon velünk!

 

Rovatok

  • Belföld
  • Külföld
  • Gazdaság
  • Vélemény
  • Minden más

© 2011-2025 CIVILHETES /Középen állunk/

Lábléc menü

  • Impresszum
  • Jogi nyilatkozat
  • Adatkezelés
  • Régi CIVILHETES
Címlap
CIVILHETES
Független Közéleti Magazin
  • Belföld
  • Külföld
  • Gazdaság
  • Vélemény
  • +
    • Időjárás
    • Kultúra
      • Film
      • Zene
    • Tudomány
      • Környezet
      • Technika
      • Kütyü
    • Életmód
      • Egészség
      • Gasztro
      • Sport
      • Állati
    • Bulvár
      • Kék
      • Rejtély
    • Fiatal
    • Videó
Clear keys input element